Regard sur l'offre
De nombreux acteurs :
Représentation schématique des principaux acteurs de l’aide aux aidants selon la portée de l’action (nationale/locale) et la modalité d’implication principale (conception/mise en œuvre) (CNSA 2015)
et une offre sous multiples formes.
Métaclassement des types d’actions d’aide aux aidants en France (CNSA 2015)
Les points mis en évidence par la CNSA
Les besoins de coordination à plusieurs niveaux :
· les acteurs nationaux (État, caisses, têtes de réseaux...)
· chargés de la conception des orientations nationales dédiées aux aidants ;
· entre acteurs territoriaux (Conseils Départementaux, ARS) chargés de la conception des orientations locales dédiées aux aidants en cohérence avec les orientations nationales ;
· entre les acteurs responsables de la mise en œuvre au niveau local.
S’inscrire collectivement dans une démarche territoriale partagée
Plusieurs instances et outils peuvent être mobilisés pour assurer une meilleure structuration de l’aide aux aidants, voire définir une stratégie commune sur ce sujet. L’articulation des dispositifs d’accompagnement et de répit est essentielle : c’est leur combinaison qui apportera à l’aidant le soutien le plus efficace ; une action d’accompagnement peut constituer une étape nécessaire avant l’acceptation de la séparation d’avec son proche et le recours à un dispositif de répit; la disponibilité de l’aidant pour les actions d’accompagnement peut nécessiter le recours à des dispositifs de suppléance.
· Permettre aux dispositifs évalués de s’inscrire dans son environnement
· La principale difficulté à laquelle les ARS ont été confrontées est la mobilisation des aidants aux formations.
L’inscription de l’offre de formation au sein d’une palette diversifiée et complète de services aux personnes âgées et aux aidants
Les plateformes d’accompagnement et de répit, qui portent d’ores et déjà un bouquet de services dédiés aux aidants, apparaissent comme des structures adaptées au portage et/ou à la coordination des actions de formation. Cela permet “d’organiser des modalités d’orientation et de préparation des aidants aux sessions adaptées et pertinentes”
On souligne que le portage des actions doit se dérouler dans la durée (plusieurs années de suite).
Les évaluations soulignent la nécessité de proposer une solution pour l’accompagnement de la personne aidée avec un service de garde de la personne aidée pendant le temps de soutien et de proposer un soutien personnalisé, qu’il soit individuel ou collectif.
D’autres facteurs ont été identifiés comme concourant à la réussite des actions. Ils ont trait :
· Aux modalités d’organisation des formations. Le terme de « formation » a été identifié à l’unanimité (par les porteurs) comme un terme potentiellement source de blocage pour les aidants et auquel les termes « d’information » ou de « sensibilisation » pourraient être préférés pour mieux communiquer autour des actions.
· Au manque de temps à consacrer au suivi et au pilotage des formations par les ARS a pu avoir indirectement un impact sur l’efficacité des actions.
· Le portage des formations par des acteurs étant au contact des personnes aidées et de leurs aidants et qui disposent d’un réseau de partenaires permettant le repérage des aidants et ainsi une mobilisation plus aisée aux actions. La nécessité de s’appuyer sur un réseau de partenaires dense et sur l’utilisation de divers canaux de communication (plaquette, affiches) afin de mobiliser les aidants.
· Les difficultés enregistrées par ces associations pour assurer l’efficacité des actions de formation pour les aidants tiennent notamment à des difficultés de pilotage, mais également de méthodologie pour organiser et communiquer autour de l’action dans les temps impartis : le temps nécessaire au diagnostic local de l’offre existante, de la recherche de partenaires, de la communication sur les actions proposées n’avait pas été suffisamment anticipé. Une des conditions de réussite identifiées a par ailleurs été la capacité à mobiliser les associations locales dans la mise en œuvre des actions.
Les propositions nationales
Les documents de références sur les politiques publiques en faveur des aidants sont disponibles dans la bibliographie :
- Stratégie de mobilisation et de soutien d’Octobre 2019
- Rapport Gillot Juin 2018
- Recommandations stratégiques CNSA Octobre 2015
- Mesures probantes (CNSA Octobre 2015)
Ventilation des mesures gouvernementales en faveur des aidants
Thierry Durbec - Gérontopôle Sud - 2019
Que faire ?
La conception d’une politique préalable est d’autant plus nécessaire que le domaine des aidants est complexe, émergeant et multiforme.
Plusieurs approches sont envisageables :
Balayer devant chez soi : agir vers ses propres salariés
Enrichir sa politique RSE ou QVT avec des actions vers les salariés aidants.
Palette d’actions large : information, groupes de parole, sensibilisation des managers / des salariés, formation, action sociale (chèques CESU, conciergerie, assurance complémentaire assistance aidant, …), organisation du travail (télétravail, flexibilité, ….).
Des ressources disponibles : les Caisses de prévoyance et Mutuelles (MH, AG2R, ….); exemple du projet Face Sud Provence, ...et de nombreuses entreprises pilotes (EDF, Novartis, Casino, ….).
Avantages: action concrète et cohérente, image, nourrit le volet social du plan RSE.
Inconvénients : Le département RH est déjà très sollicité, et les responsables opérationnels ont autre chose à faire ! => engagement fort de la direction générale nécessaire.
Action territoriale intégrée : l’UDAF Maine et Loire
Financement CNSA
Réalisation à l’échelle du département d’un diagnostic de l’existant.
Mise en place d’instance de concertation (départemental, local / comité de pilotage, comités d’animation territoriale, ….)
Processus de concertation et de coopération des acteurs
Traduction dans la création d’un site qui recense les ressources (Parole de familles) et d’une plate-forme téléphonique d’information à l’échelle du département.
Avantages : préfigure les actions 4 et 5 de la Stratégie Nationale d’oct. 2019; action fédératrice respectant les projets de chacun.
Inconvénients : besoin de moyen lourds; plus difficile dans un département peuplé; fait progresser la coopération et la réponse au besoin d’information mais pas les autres besoins.
Le réseau neuronal : faire ce qui relève de ses compétences et se connecter aux autres pour le reste.
Utiliser la liste des besoins, la liste des publics concernés et la liste des moments.
Identifier les points sur lesquels son activité a des atouts pour répondre aux besoins : exemples : contact direct avec les aidants (intervenants à domicile, pharmacies, …), informations sur les solutions (PTA, CLIC, ….), capacité d’accueil ou de relayage (EHPAD, …), présence aux points de rupture (urgences, hôpitaux, …), savoir faire de mise en relation des pairs (associations, animation sociale, …), moyens de communication importants (Caisses, …), possibilités de formation* ou d’éducation santé (professionnels, …) *sur la formation aux aidants les analyses TRACK / FORMATION ET RECONNAISSANCE DES COMPÉTENCES DES AIDANTS INFORMELS constituent un passage obligé, …
Structurer une offre et établir des contacts avec les partenaires complémentaires.
Avantages : cohérence, adaptation au plus proche des besoins, efficacité, pérennité
Inconvénients : la mise en place de coopération est parfois lente, aléatoire. Risque que les bénéficiaires les plus invisibles ne soient pas touchés.
Spécial professionnels : devenir exemplaire
Les Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles de l’HAS (depuis 2015) couvrent largement le champ des possibles :
· repérage des aidants, différenciation entre l’aidant représentant légal et l’aidant non représentant légal, place dans le projet personnalisé, valorisation de leur investissement, analyse et accompagnement des résistances, ...
· organisation des responsabilités de chacun, organisation des informations transmises, place de l’aidant dans la coordination, ...
· conflits entre les aidants, entre l’aidant et l’aidé, entre l’aidant et les professionnels, ...
· L’adaptation, le changement ou la fin d’un dispositif (identification des facteurs de fragilité, avancée en âge, fin de vie, ...)
· La promotion des projets de soutien et de répit pour les aidants (mise en place d’une plateforme de répit, partenariat, information sur les dispositifs de répit existant, ...)
· Le soutien aux professionnels dans leur relation avec les aidants (projet de service/établissement, renforcement des compétences, stratégies de soutien et de formations, ...)
Identifier et gérer les aidants (qui ne sont pas toujours simples) constituent un investissement supplémentaire, il faut :
· percevoir le retour (contribution de l’aidant à la mise en œuvre de la prise en charge, …);
· Valoriser cette attention et cette prise en charge;
· être formé (comme à l’éducation thérapeutique, la connaissance des relais et des autres dispositifs, ...) et organisé pour que cela reste opérationnels;
(cf recommandations HAS aux professionnels sur la gestion des aidants dans la bibliographie)
Le premier frein concerne la relation thérapeutique patient-professionnel et la place qu’y trouve l’aidant. La priorité du professionnel est son patient. L’aidant est considéré comme un acteur essentiel de la prise en charge des patients dépendants et dont le comportement peut perturber ou au contraire faciliter la relation thérapeutique (en participant à la transmission d’information, à la délivrance de traitement ou à des mobilisations par exemple).
C’est d’abord en ce sens que les professionnels sont sensibles à la question des aidants : en tant que partenaires de suivi. Dans cette perspective, le rôle premier du professionnel est d’évaluer et de veiller à la capacité de l’aidant à assurer son rôle auprès du patient, en le responsabilisant, en l’autonomisant et en s’assurant qu’il ne s’épuise pas.
Le deuxième frein concerne la relation aidant-professionnel. Les professionnels font état d’une difficulté à aborder l’aidant sur son rôle et sa souffrance : à quel moment, comment ne pas l’alarmer et comment ne pas perturber sa relation avec le proche malade ?
Les professionnels ne sont pas « encouragés » par les aidants qui ne verbalisent pas leurs difficultés et sont parfois réticents à demander voire à accepter de l’aide pour eux-mêmes. Or, ce comportement des aidants nécessite un travail de détection et de conviction pour lequel les professionnels ne se considèrent ni outillés ni reconnus.
Cette difficulté à aborder l’aidant est sans doute renforcée par la relative méconnaissance des professionnels quant aux dispositifs et structures dédiées aux aidants sur leur territoire. C’est le troisième frein principal. En effet, les professionnels sont sensibilisés par la force des choses, sur le terrain, mais ne reçoivent globalement pas de formation sur cette problématique, et n’ont pas le sentiment de pouvoir s’appuyer sur une organisation formalisée qui inviterait à une réflexion systématique sur l’identification de l’aidant et la détection des difficultés. Les besoins portent donc à la fois sur la détection de la souffrance et sur les possibilités d’accompagnement.
Source : Sébastien Gand, Léonie Hénaut, Jean-Claude Sardas. Soutenir et accompagner les aidants non professionnels de personnes âgées : de l’évaluation des besoins à la structuration des services sur un territoire. 2012. CNSA (schéma et tableau suivant également)
Exemples d'actions
Liste non exhaustive des actions mise en œuvre en réponse aux besoins des aidants.
Les réponses aux besoins de soutien psychologique
Les Lignes d’appel :
· Ligne nationale d’écoute des aidants de l’association avec nos proches tous les jours de 8 h à 22 h : 01 84 72 94 72
· Allo Alzheimer : ligne d’écoute 0970 818 806 lien
· Ligne Info Ecoute France Parkinson 01 45 20 98 96 lien
Les ateliers à distance :
· ateliers Connect’aidants : à partir de janvier 2020 par l’association avec nos proches, ateliers de 8 participants par téléphone lien
· Les lieux de rencontre des aidants :
· Les cafés des aidants de la fondation Seltzer dans les Alpes de Hautes Provence lien
· Les cafés des aidants de l’Association Française des aidants lien
· Les cafés de la maison départementale des aidants du Var lien
· Entretiens psychologiques individuels proposés par l’association A3
· Les groupes de parole entre aidants proposés par l’association A3 lien
· Les réunions Entr’aidants de France Parkinson lien
· Les groupes de parole organisés par la CARSAT Sud Est
· Les Maisons des aidants : exemple Nice lien
Les réponses au besoin d’information
Les sites internet :
· Le portail pour les personnes âgées et leurs proches aidants du ministère de la santé et de la CNSA lien
· Les site des aidants proposé par Malakoff Médéric Humanis lien
· Essentiel Autonomie : site aidants/aidés avec le mode d’emploi des aides disponibles proposé par Malakoff Médéric Humanis et l’Agircc Arco lien
· Carsat Sud Est : Page dédiée aux aidants familiaux lien
· Aidons les nôtres : site d’information réalisé avec le soutien de AG2R La Mondiale lien
· Aides Alzheimer : site interactif qui permet aux aidants de connaître les dispositifs d'accompagnements, financiers et juridiques à disposition lien
· Plateforme Seltzer des aidants : propose un site dédié aux informations et aux actions en faveur des aidants sur le département des Hautes Alpes lien
· Association d’Aide aux Aidants A3, plateforme de Marseille et Arles Camargue lien
Les lieux d’accueil :
· les CLIC : les centres locaux d’information et de coordination ou encore Pôle Infos Seniors
· Les Maisons du Bel âge du département des Bouches du Rhône
· Les Maisons des aidants : exemple Nice lien , exemple du Var lien
Les guides :
· le guide de l’aidant : comment accompagner votre proche âgé réalisé par la Fondation Seltzer lien
· le guide de l’aidant familial - MDPH - 2007 lien
· Annuaire de l’aidant proposé par l’association avec nos proches lien
· Le guide des aides lorsqu’on aide un proche proposé par Malakoff Médéric Humanis et l’Agircc Arco lien
· Petit livret de recettes entre proches aidants - UNA lien
· Le guide de l’aidant familial : prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer lien
· Le guide d’accompagnement des aidants familiaux de France Alzheimer et maladies apparentées lien
· Le guide pratique de l’aidant familial proposé par le ministère de la santé lien
· Le guide de l’aidant familial de Mutuaide (Groupama) lien
· Le guide de l’aidant proposé par la MACIF lien
· Aidants : prendre soin de soi pour prendre soin de son proche proposé par Harmonie Mutuelle lien
· Guide de l’aidant salarié proposé par le Crédit Agricole
· Faire face à la situation d’aidant de l’OCIRP lien
les lettres et plaquettes d’information :
· La lettre plateforme des aidants de la fondation Seltzer lien
· Aide aux aidants, flyer proposé par l’Agircc Arco lien
Les réponses au besoin de formation
Les plateformes internet :
· Formation des aidants en ligne : formation proposée par l’association française des aidants avec le soutien de la CNSA et AG2R La Mondiale lien
· Savoir être aidant : formation en ligne regroupée autour de 6 grandes thématiques lien
· Aidant & Eve : un serious game qui s’adresse aux aidants de patients atteints par la maladie d’Alzheimer ou une pathologie associée proposé par l’Association Innovation Alzheimer et soutenu par la CNSA lien
· savoiraider.org : page spécifique contenant des ressources pédagogiques vidéographiques à destination des aînés déficients visuels. réalisé avec le soutien de la CNSA lien
· Formation Gestes & postures de la compagnie des aidants qui délivre une attestation de formation lien
· prochedemalade.com : site dédié aux aidants de personnes malades ou dépendantes réalisé par Novartis lien
· Aidants de personnes aphasiques : module de formation proposé par la fédération nationale des orthophonistes lien
· Cancer soutien : formation pour les aidants des malades du cancer lien
Les formations présentielles
· France alzheimer propose une formation en 7 modules
· Formation des aidants de la fondation Seltzer en 6 modules dans les Hautes Alpes lien
· Formation des aidants selon le programme de l’Association Française des Aidants à Brignoles (83) lien à Vitrolles (13) lien , à Martigues lien, à Avignon (84) lien,
· Programme PASAPA (Programme d’Aide et de Soutien Aux Personnes Âgées à destination des aidants proches proposé par la CARSAT Sud Est
· Mieux connaître les maladies neuro-dégénératives (Association A3) lien
· Information aux aidants sur les thérapies non médicamenteuses (Association A3) lien
· Les formations France Parkinson lien
Les réponses au besoin de répit
Afin de faciliter l’accès aux plateformes de répit pour les aidants, le ministère de la santé et des solidarités met à disposition un annuaire des solutions par territoires lien
L’ARS PACA propose également un guide des Plateformes d’Accompagnement et de Répit Provence Alpes Côtes d’Azur lien
Le répit à domicile :
· Le réseau de soutien aux aidants aux aidants familiaux intervient à domicile proposé par l’association passerelle Assist’aidant lien
· Ernesti : Accompagnement à domicile nocturne assuré par des étudiants en santé lien
· Sorties et ateliers de répit pour les aidants proposés par l’association A3 lien
· Bulles d’air https://www.dailymotion.com/video/x2gxlkd
Les accueils de jour
Les hébergements temporaires :
· Portail de l’accueil temporaire pour les aidants lien
· SOS Répit : outil national de recherche d’un lieu d’hébergement temporaire lien
· le baluchonnage
Les séjours de vacances :
· Vacances Répit Familles accueil du couple aidant/aidé dans un village de vacances adossé à une structure médico-sociale lien
· Manuréva Répit : vacances aidants/aidés et aides aux démarches administratives lien
Les réponses au besoin de soutien administratif et juridique
Les sites internet :
· Protection juridique pour aidants , première assistance juridique pour les aidants proposée par SPB Family lien
Les guides :
· Guide à destination des entreprises sur les aidants familiaux et proches aidants - Observatoire de la responsabilité sociétale des entreprises avec le soutien de la CNSA - 2017 lien
Les lieux d’accueil :
· Les CCAS : les centres communaux d’action sociale ont un rôle d’aide dans les démarches administratives et vers les dispositifs existants
· les CLIC ou Pôle Infos Seniors
Les réponses au besoin de soutien logistique
Les lieux d’accueil : les CLIC ou Pôle Infos Seniors : ont un rôle d’aide dans les démarches pour obtenir des aides afin de faciliter la vie quotidienne.
Les aides à domicile :
· ADMR : aide à domicile en milieu rural propose l’organisation de solutions d’accompagnement pour les seniors de plus de 60 ans et les aidants lien
· Aide à domicile momentanée de l’Agircc Arco lien
· Aidadomi : service d’aide à domicile, oriente également les aidants vers les plateformes de répit territoriale lien
· Domaidants : site qui propose des aides technologiques à l’autonomie, nouveaux services… pour faciliter la vie des aidants lien
Les services de coordination :
· Autonomie Planners service d’aide personnalisé à la gestion de la perte d’autonomie d’un proche sur le territoire d’Aix en Provence (13) lien
· Tilia : un service d’assistants personnels couplés à une application pour accompagner l’organisation du quotidien des proches fragilisées (service payant) lien
· Action des PTA, gestionnaires de cas MAIA, …
Les réponses au besoin de soutien financier
Les lieux d’accueil :
· Les CCAS : les centres communaux d’action sociale ont un rôle d’aide dans les démarches administratives notamment dans le cadre d’aides financières.
· Les guichets uniques de la MDPH : Maison départementale des personnes handicapées qui traitent les accompagnent les personnes âgées handicapées et leurs proches notamment par l’attribution de prestations (Prestation de compensation du handicap, majoration pour la vie autonome, allocation compensatrice pour tierce personne)
· Les Conseils Départementaux en charge de la gestion des du droit au répit des aidants et de l’attribution de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA)
· Les services d’action sociale des caisses de retraite
Financement et statut
Une rémunération ou compensation financière pour remplacer le montant de salaire perdu lorsque l’aidant familial sacrifie une partie de son travail pour s’occuper de son proche.
Droit à la formation : l’aidant peut bénéficier d’une formation pour s’occuper de son proche.
Congé du proche aidant : l’aidant familial ayant un an d’ancienneté dans l’entreprise peut temporairement cesser de travailler pour s’occuper d’une personne dépendante, ascendant ou descendant ou personne avec laquelle il réside, en couple ou non. La durée est fixée par convention ou accord collectif, ou en son absence, à 3 mois. Dans le détail, le montant du congé rémunéré sera de 43,52 euros par jour pour un couple et de 52 euros pour une personne isolée.
Droit au répit de l’aidant : un aidant ne se substitue pas aux professionnels, et il n’est pas obligé d’aider. La loi sur l’Adaptation de la Société au Vieillissement de 2015 prévoit un droit au répit des aidants. Elle leur permet de prendre soin de leur santé, de se reposer et du temps libre en confiant leur proche à des personnes de confiance. Le répit comprend des solutions pour l’aidant comme pour l’aidé. Elles consistent en un accueil de l’aidé en structure extérieure, une assistance à domicile et l’aménagement de périodes hors de leur contexte quotidien (vacances). L’Assurance Maladie, les mutuelles et des aides spécifiques peuvent partiellement financer le répit de l’aidant.
Une loi favorisant la reconnaissance des proches aidants a été promulguée en mai 2019 et vise à faciliter la vie professionnelle et personnelle ainsi que le relais des professionnels médico-sociaux. Le thème doit faire partie des négociations collectives de branches. La loi couvre des dispositifs de financement par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie. Les aidants voient leur statut mentionné sur le dossier médical partagé de l’aidé.
Les réponses au besoin de santé de l’aidant
Les guides :
· La santé des aidants - Association française des aidants lien
· Fiche conseil santé des aidants - Association française des aidants lien
Les sites internet :
· Pharmodel : site de groupement de pharmacie propose des fiches spécifiques de coaching pour la santé des aidants lien
Ligne téléphonique :
· Santé Info Droits : ligne téléphonique de réponse aux questions juridique ou sociale liée à la santé 01 53 62 40 30 lien
Les bilans de santé :
· les bilans de prévention santé aidants : 17 centres de prévention Bien Vieillir Agirc-Arrco. Ils offrent aux ressortissants de l’Agirc et de l’Arrco et à leurs conjoints, la possibilité de faire un bilan préventif personnalisé. Ce bilan est réalisé par une équipe pluridisciplinaire et aborde à la fois les aspects médicaux, psychologiques et sociaux.
· les ateliers santé aidants de l’Association française des aidants lien
· les ateliers prévention santé des aidants, proposés par l’Association A3 et de la CARSAT Sud Est lien
· séances de sophrologie pour les aidants proposées par l’Association A3 lien
· les ateliers Bouger Age Sport proposés par l’association Alp’Ages pour les aidants et aidés de + de 60 ans
Afin d’explorer et d’approfondir certains de ces thèmes (dynamique, freins), le Gérontopôle Sud a organisé 2 groupes de travail fin 2019.
Nous remercions les participants externes :
- Patricia Coulomb, CARSAT Sud-Est
- Camille Dupré, Association d’Aide aux Aidants A3
- Vincent Perrazi, Les Autonomie Planners
- Cécile Quere, Malakoff Humanis
- Sandrine Rico, Psychologue