Données des patients

Les données de santé constituent un patrimoine collectif

L'analyse des données de santé est essentielle pour faire avancer la recherche et éclairer le citoyen. Cependant, celles-ci sont aujourd'hui sous utilisées. Les freins ne sont pas d'ordre technique, mais plutôt organisationnel et culturel. Les surmonter nécessite en premier lieu de prendre acte d’une responsabilité collective autour d’un principe fondateur : les données de santé financées par la solidarité nationale constituent un patrimoine commun. Ces données doivent donc être mises pleinement au service du plus grand nombre dans le respect de l’éthique et des droits fondamentaux des citoyens. Il est primordial d’en garantir l’accès aisé et unifié, transparent et sécurisé.

Pour ce faire, deux grands dispositifs complémentaires naissent de la stratégie mise en place par le Ministère des Solidarités et de la Santé, « Ma Santé 2022 » :

           - Le DMP

Le Dossier Médical Partagé est un carnet de santé numérique qui conserve et sécurise les informations de santé : traitements, résultats d’examens, allergies... Il permet de les partager avec les professionnels de santé qui en ont besoin. Son évolution permettra à l’horizon 2022, d’y intégrer des données collectées auprès d’outils et objets connectés tels que tensiomètre, balance, glucomètre… Pensé au départ pour cibler les malades chroniques et les personnes vieillissantes, son pilotage et sa mise en œuvre sont assurées par la CNAM (Caisse Nationale d’Assurance Maladie) assistée de l’ASIP Santé (Agence française de la santé numérique), responsable de la sécurisation.

Au niveau de la région PACA, plus de 700 000 DMP ont été créés depuis son apparition en 2018, ce qui représente près de 14 % de la population régionale (contre environ 12% sur le territoire national). Source CNAM – 13 octobre 2019.

           - Le Health data hub 

Il s’agit d’une plateforme hautement sécurisée de partage des données qui permettra le rassemblement des sources de données nécessaires aux travaux visant à améliorer la qualité des soins. Les données seront anonymes et leur accès y sera réglementé : un comité éthique et scientifique, ainsi que la CNIL, assureront un accès raisonné aux données et les citoyens en seront informés. Ce dispositif sera piloté et mis en œuvre par la Direction de la Recherche des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES) du Ministère des Solidarités et de la Santé. Il est actuellement en phase d’appel à projets auprès d’éditeurs pour une échéance à début 2022.

Le partage des données est essentiel

Le partage des données de santé entre les professionnels est une condition opérationnelle majeure pour atteindre l’objectif d’efficience et de fluidité de son parcours de santé. Alors que l’ensemble des acteurs et des systèmes butent encore régulièrement sur cette étape, l’accompagnement et la prise en charge des personnes âgées appellent déjà à un objectif encore plus large et ambitieux : Intégrer également les acteurs médico-sociaux, l’entourage de la personne et la personne elle-même dans ce partage de données pour répondre aux enjeux de prévention, de dépistage de la fragilité, et de prise en charge globale.

La technologie ouvre de nombreuses possibilités

Cette nouvelle approche de structuration des données va non seulement fluidifier leur circulation mais optimiser les actions et leur réactivité notamment dans le domaine de la télémédecine :

• La téléconsultation qui offre la possibilité à un professionnel de réaliser une consultation à distance
• La téléexpertise qui permet à un professionnel de solliciter à distance l’avis d’un ou de plusieurs professionnels
• La télésurveillance médicale, acte par lequel un professionnel interprète à distance les données nécessaires au suivi médical d’un patient
• La téléassistance médicale permettant à un professionnel d’assister à distance un autre professionnel de santé au cours de la réalisation d’un acte.

L’innovation technologique offre ainsi un support à une vision pluridisciplinaire et responsabilisante des personnes âgées. Il reste encore du chemin à parcourir pour que les acteurs et les organisations se coordonnent et s’y adaptent.