Décidons Ensemble : Le Jeu Pédagogique Innovant du CHU de Nice pour Parler de la Fin de Vie et des Directives Anticipées

Parler de fin de vie, exprimer ses volontés et anticiper ses choix n'est jamais simple. Pourtant, lorsqu'on y parvient dans un cadre bienveillant, cela change tout : pour la personne concernée, pour ses proches, et pour les équipes qui accompagnent au quotidien.

C'est l'ambition du jeu « Décidons Ensemble », un outil pédagogique gratuit développé par le Pôle Réhabilitation Autonomie Vieillissement du CHU de Nice, en partenariat avec l'Université Côte d'Azur et soutenu par le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie dans le cadre d'un appel à projets. Ce jeu aide à comprendre et à discuter sereinement des directives anticipées, de la loi Claeys-Leonetti, et de l'accompagnement en fin de vie.

1. Pourquoi un jeu pour aborder la fin de vie ?

La peur de la mort, de la perte d'autonomie ou de l'acharnement thérapeutique pousse souvent à reporter ces discussions. Résultat : les décisions deviennent plus complexes quand la personne ne peut plus s'exprimer.

« Décidons Ensemble » transforme ces échanges en moments positifs et sans jugement grâce à :

• Des cartes scénarios réalistes inspirées du quotidien
• Des discussions collectives sans pression
• Des réflexions sur des thèmes clés : choix et désirs en fin de vie, hospitalisation, réanimation, alimentation artificielle, sédation, personne de confiance etc.

Ce jeu est idéal pour amorcer la discussion et la réflexion en famille avec les aidants, mais aussi pour maintenir le niveau d'information et de connaissances des professionnels en EHPAD, USLD, services de gériatrie et services sociaux ou médicaux-sociaux mais aussi les accompagner dans leur propre réflexion.

2. Qu'est-ce que les directives anticipées ?

Les directives anticipées (loi du 22 avril 2005, renforcée par la loi Claeys-Leonetti de 2016) permettent à toute personne majeure d'écrire ses souhaits pour sa santé future, en cas d'incapacité à communiquer (coma, maladie grave incurable…).

2.1 Exemples concrets de directives anticipées

• Demande de sédation profonde et continue en cas de souffrances réfractaires
• Souhaits sur la réanimation, l'alimentation/hydratation artificielle, etc.

2.2 Comment rédiger ses directives anticipées en 4 étapes

1. Réfléchir seul ou avec ses proches, médecin ou personne de confiance
2. Remplir le formulaire officiel (disponible sur sante.gouv.fr) ou sur papier libre ou sur Mon Espace Santé
3. Dater, signer et renouveler tous les 3 ans ou à tout changement
4. Conserver en lieu sûr et informer sa personne de confiance et son médecin

Le jeu « Décidons Ensemble » facilite cette réflexion de manière progressive, détendue et interactive.

3. Origine et développement du projet sur la fin de vie

Le projet « Décidons Ensemble » a été initié au sein du Pôle Réhabilitation Autonomie Vieillissement (RAV) du CHU de Nice, en réponse à un appel à projets du CNSPFV visant à développer des outils favorisant l'appropriation anticipée des droits des personnes en situation palliative ou en fin de vie.

Conçu pour faciliter l'expression et la rédaction des directives anticipées, il associe familles, résidents en EHPAD et USLD, ainsi que les équipes soignantes, dans une démarche collaborative, éthique et bienveillante. Ce projet interdisciplinaire intègre des expertises en psychologie, gériatrie, éthique et soins palliatifs.

4. À qui s'adresse le jeu « Décidons Ensemble » ?

Le jeu « Décidons Ensemble » a été conçu pour accompagner toutes les personnes concernées par la fin de vie, qu'il s'agisse de professionnels ou de proches. Il permet de faciliter la réflexion, de favoriser le dialogue et de soutenir l'expression des volontés dans un cadre bienveillant et collaboratif. Il s'adresse notamment à :

• Professionnels : psychologues, cadres de santé, travailleurs sociaux, assistants sociaux en EHPAD, USLD et structures médico-sociales
• Équipes pluridisciplinaires du médico-social 
• Proches aidants, familles et aidants naturels
• Toute personne souhaitant anticiper sereinement sa fin de vie ou organiser ses choix

5. Comment jouer à « Décidons Ensemble » ?

Télécharger gratuitement le kit complet (règles, plateau, cartes, QR codes) ici :

Matériel (gratuit et imprimable)

• Plateau de jeu
• Cartes thématiques (à découper, avec questions et QR codes)
• 1 dé (physique ou via QR code)
• 1 pion par joueur (à imprimer ou objet du quotidien : pièce, bonbon…)
• Téléphone/tablette pour les QR codes (vidéos d'experts + formulaires)

Déroulement

• Chacun place son pion sur la case départ
• À tour de rôle : lancer le dé, avancer, piocher une carte selon la couleur de la case
• Répondre à la question (ou passer son tour)
• Tous les participants peuvent échanger, partager leurs points de vue
• Au dos des cartes ou via QR code : réponses + vidéo courte d'expert
• Fin du parcours : partage d'impressions, identification des sujets à approfondir, envie de rédiger/reprendre ses directives anticipées

Cartes supplémentaires grises (optionnelles) pour des thèmes complémentaires.

Sécurité émotionnelle (essentielle sur un sujet sensible)

Recommandations

• En institution : collaborer avec le psychologue, prévoir un suivi avant/après (prévenir et accompagner le participant avant, pendant et après)
• À domicile : choisir un moment calme, ne pas rester seul(e) face aux émotions
• En cas de besoin : contacter son médecin traitant, « Mon Psy » (12 séances remboursées), associations…

6. Un projet en Région Sud pour parler fin de vie

Nous sommes fiers de mettre en lumière ce projet du Pôle Réhabilitation Autonomie Vieillissement (RAV) du CHU de Nice, auquel participe activement le Dr Anne-Julie Vaillant Ciszewicz, membre de notre conseil scientifique, Aurélie Pantalacci cadre de santé de l'USLD, Manon Abiteboul psychologue de l'EHPAD, Assia Bebiche-Lamali médecin coordonnateur EHPAD et USLD ainsi que l'ensemble de l'équipe pluridisciplinaire.

Nous félicitons toute l'équipe pour son engagement et l'aide précieuse apportée aux professionnels, aux personnes âgées et à leurs familles, sur le sujet de la fin de vie, grâce à cet outil pédagogique innovant qui contribue à lever les tabous et faciliter le dialogue.