Soins palliatifs
Sommaire :
- Définition
- Législation
- Notions essentielles de la démarche palliative
- Spécificités en gériatrie
- Spécificités à domicile
- Outils à disposition des professionnels
- Inclure une action en soins palliatifs dans son projet de santé
- Ressources documentaires
D’après l’Organisation Mondiale de la Santé, “ Les soins palliatifs sont des soins actifs, complets, donnés aux malades dont l'affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et d'autres symptômes et la prise en considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels, sont primordiales. ”
Ces soins s’adressent donc aux patients souffrant de pathologies incurables mais également aux patients en fin de vie du fait de leur avancée en âge.
- La phase palliative ne se résume pas à la phase terminale et à la fin de vie inéluctable, la démarche palliative doit être mise en œuvre en amont de cette dernière et être intégrée au parcours de soins du patient.
- La démarche palliative se construit en équipe pluridisciplinaire, du fait de l’ensemble de champs qu’elle recouvre (médical, paramédical, psychologique, social, bien-être et confort…), mais également pour les questions éthiques qu’elle soulève auprès des soignants et des accompagnants.
- L’approche palliative dans son désir de parcours et de globalité doit, comme toutes les prises en charge soignante désormais, prendre en compte l’aidant[1]. Dans ce document, il est parfois évoqué sous le vocable de proche ou de famille, le législateur ne retenant la sémantique d’aidant que de manière très contemporaine. L’aidant est indissociable du patient en fin de vie, il doit pouvoir bénéficier également d’une écoute, d’une attention toute particulière, parfois d’une évaluation de son propre état de santé[2]. Il doit devenir un collaborateur du soignant en bénéficiant de l’information adaptée. Cela nécessite d’investir du temps et de concevoir des processus spécifiques, compte-tenu de la complexité de la tâche parfois : les proches ne sont pas toujours unanimes ou cohérents, ont un point de vue distinct du patient. Organiser la communication, prendre le temps d’informer et de former, c’est à ce prix que les professionnels de santé anticiperont les difficultés et trouveront un relais efficace de leur action auprès du patient. Cela fait partie de leur rôle et donc de leur responsabilité.
Sur ce dernier point particulièrement, qui ne fera pas l’objet de sous chapitre spécifique, de nombreuses ressources sont disponibles afin de permettre à l’aidant de trouver sa place et d’être un acteur à part entière dans le parcours du patient.
Le questionnement de l’équipe pluridisciplinaire sur la communication et l’éducation nécessaire pour obtenir cette finalité est un préalable qui peut éviter beaucoup de frustration et d’incompréhension de la part de chacun des acteurs.
De nombreuses ressources sont disponibles dans le chapitre dédié aux aidants du site internet du Gérontopôle Sud.
La Loi du 02 février 2016 dite loi Clays-Leonetti, vient compléter la loi d’avril 2005 dite loi Léonetti est un texte majeur dans la législation des soins palliatifs. Elle renforce les droits des malades et la sécurisation de l’exercice médical en réaffirmant plusieurs principes. Certains de ces articles sont clarifiés dans les codes déontologiques des professions médicales et infirmières (voir ressources documentaires).
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Année |
Loi |
Principes clés |
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2016 |
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2005 |
Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie
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2002 |
Loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
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1999 |
Loi visant à garantir l’accès aux soins palliatifs.
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L’interdisciplinarité
L’interdisciplinarité est une nécessité en soins palliatifs à la fois pour répondre :
- à l’ensemble des souffrance que va rencontrer le patient (physique, psychique, sociale et spirituelle) et son entourage,
- à des décisions de soins ou de nonsoin complexes, (éthique, vision globale de la situation, proximité relationnelle…),
- aux urgences d’interventions et à leur préparation : la démarche palliative de qualité ne peut s’exercer qu’avec l’anticipation des situations d’urgence (par exemple la protocolisation des conduite à tenir et les prescriptions anticipées pour le binôme médecin/infirmier)
- à la souffrance des soignants dans la situation du “mourir”
Ce travail nécessite notamment un temps de réunion et de mise en commun.
C’est la manière dont travaillent les équipes mobiles de soins palliatifs[1] et les réseaux.
La Société Française d’Accompagnement et de Soins palliatifs développe et met en oeuvre des protocoles et arbres décisionnels pour accompagner les équipes dans leur travail. (Exemple : prise en charge des détresses respiratoires asphyxiques à domicile ou en EHPAD)
Formation
La formation est essentielle dans le domaine des soins palliatifs, notamment pour :
- être à jour avec le contexte législatif,
- être à jour avec le protocole de soin,
- intégrer la culture palliative dans son exercice,
- comprendre la pluridisciplinarité et l’interdisciplinarité : connaissance claire des rôles et des fonctions de chacun, seul moyen de déterminer les missions, la responsabilité et l’autonomie dans son domaine de compétence (Dr Alain Dervaux 2007)
Obstination déraisonnable
L’interplurisciplinarité et la collégialité peuvent se révéler nécessaire pour appliquer le refus d’obstination déraisonnable instauré par la législation.
Voir la fiche à destination des professionnels de santé du ministère de la santé.
Prescriptions anticipées
D'après la circulaire DHOS/O2/O3/CNAMTS n°2008-100 du 25 mars 2008[1], il s’agit de prescriptions médicales personnalisées qui peuvent être rédigées à l'avance dans le but de supprimer le plus rapidement possible les effets pénibles de symptômes au moment où ils se produisent, et révisables à tout moment (douleur, en cas de : fièvre, convulsions, nausées, vomissements, angoisse, anxiété, insomnie, dyspnée, encombrement, hémorragie...).
Prise en compte de l’expression des volontés du patient
L’attention à l’expression de la volonté du patient a été réaffirmée dans la Loi de 2016. Pour cela, 2 outils sont proposés (modèle du gouvernement téléchargeable sur ce lien) : la rédaction de directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance.
Le législateur a également renforcé le rôle d’information, d’encouragement et d’accompagnement des médecins dans la rédaction des directives anticipées du patient. [1]
Directives anticipées et personne de confiance
Les directives anticipées sont désormais contraignantes. Il s’agit d’un document (formulaire ou papier libre) qui permet à la personne de s’exprimer sur ses volontés sur les soins en fin de vie :
- limiter ou arrêter les traitements en cours,
- être transféré en réanimation si l'état de santé le requiert,
- être mis sous respiration artificielle,
- subir une intervention chirurgicale,
- être soulagé de ses souffrances même si cela a pour effet de mener au décès.
Il s’agit d’un support qui permet également d’engager le dialogue avec ses proches même si il est encore peu connu et insuffisamment utilisé. [2]
Elles peuvent être remises à son médecin traitant, à un établissement de santé lors d’une hospitalisation ou confiées à la personne de confiance. Leur intégration dans le DMP du patient est prévue. [3]
Le CNFVSP fournit aux professionnels des outils pour mieux comprendre ces dispositifs et également pour communiquer et informer le public.
Prise en charge de la douleur
La prise en charge de la douleur est une notion essentielle des soins palliatifs, voire le pilier de la fin de vie digne vers lequel tendent l’ensemble des soignants.
La douleur doit faire l'objet d’une évaluation quantitative initiale et répétée à l’aide des échelles validées comme :
- l’échelle visuelle analogique ou EVA
- l’échelle verbale simple EVS
Le site d’enseignement de la Faculté de Médecine de Grenoble, met en ligne des supports de formation à cet effet d’évaluation et de prise en charge de la douleur.
Afin de prévenir les urgences devant l’intensification de syndrome algique, l’utilisation de protocoles travaillés en amont en équipe et de prescriptions anticipées singulières au cas du patient sont essentiels.
Sédation profonde et continue
Afin d’assurer l’apaisement de la douleur en fin de vie, le législateur a créé e 2016 un nouveau droit aux patients en fin de vie qui consiste à demander la sédation profonde et continue[1]. Devant la complexité des situations, le risque d’amalgame entre la sédation profonde et continue et l'euthanasie, le questionnement éthique[2], le code de déontologie médicale[3] vient préciser les règles médicales d’application.
Prises en charge complémentaires (psychologique, sociale, spirituelle, confort…)
Quelle que soit la solution retenue pour assurer la prise en charge palliative, ces soins complémentaires doivent pouvoir être proposés au patient par le biais :
- du travail en équipe pluridisciplinaire,
- de l’appui sur les réseaux de soins palliatifs,
- de l’appel à des associations spécialisées,
Avec pour pré requis une bonne connaissance des acteurs du territoire.
Connaissance de l’offre de recours locale
Au niveau de la Région PACA, les soins palliatifs ont toutes leur place dans le Plan Régional de Santé (PRS2 2018-2023). L’ARS PACA prône un renforcement de l’offre de soins palliatifs.
La stratégie régionale de soins palliatifs, se décline autour des 4 axes identifiés par le plan national soins palliatifs 2015-2018 :
- Axe 1 - Informer le patient, lui permettre d’être au centre des décisions qui le concernent
- Axe 2 - Former les professionnels, soutenir la recherche et diffuser les connaissances
- Axe 3 - Développer la prise en charge de proximité (domicile/établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad))
- Axe 4 - Garantir l’accès aux soins palliatifs pour tous : réduire les inégalités d’accès.
Association Pour les Soins Palliatifs - APSP PACA
Cette association a pour objectifs de :
- Réunir les intervenants en soins palliatifs sur la région PACA.
- Partager une réflexion sur les pratiques et l’éthique en soins palliatifs, tels que définis dans le préambule des statuts de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs.
- Mener une action de promotion et d’information aussi bien vers les professionnels de santé que le grand public et les instances décisionnelles.
- Participer au développement de la pratique des Soins Palliatifs au domicile et en institution
- Promouvoir, développer et participer à une formation de qualité
- Participation au développement des réseaux départementaux.
Elle répertorie notamment sur son site internet, les structures de soins palliatifs des différents départements de la région : EMSP, Réseaux de soins palliatifs, HAD, associations de bénévoles…
Les Réseaux de soins palliatifs
« Les réseaux de soins palliatifs ont vocation à coordonner la prise en charge du patient en optimisant la complémentarité entre la médecine de ville et les autres structures existantes ».
Département des Hautes Alpes :
Palliance : 04.92.43.75.03 reseaupalliance05@orange.fr
Département des Alpes Maritimes :
Plateforme C3S (ancien RESOP 06) : 04 92 00 02 03 contact@plateforme-c3s.org
TERDASP 06 : 04 97 24 82 98 Terdasp06@ch-antibes.fr
Département des Bouches du Rhône :
RéSP13 : qui couvre les bouches du Rhône et quelques communes limitrophes du Var et du Vaucluse (150 communes) : resp13@wanadoo.fr N° Unique : 04 42 99 08 04.
RéSP13 coordonne également l’action des ETSP, Equipe Territoriale de Soins Palliatifs à domicile avec le soutien de l’ARS.
Département du Var :
Equipe Territoriale de Soins Palliatifs Var Sud Ouest (ancien RIVAGE et COMET) : 04 94 35 32 01 secretariat.rivage@fondationcos.org emsp@fondationcos.org
RéVESA : unité fonctionnelle du département de soins d'accompagnement Var Est “Le Patio” PATIO@ch-draguignan.fr 04 94 60 50 98
Relais 83 : 04 94 28 34 21 gerard.ponson@libertysurf.fr
Réseau présence : 04 94 33 52 60 assopresence@aol.com
Département du Vaucluse :
APSP 84 : Tél : 04.32.74.04.11 (N° appel unique) contact@apsp84.fr
La majeure partie des études, des plus anciennes aux plus récentes, s’accordent à dire qu’il n’existe pas de spécificité du sujet âgé dans les soins palliatifs, hormis pour les patients atteints de troubles cognitifs.
Il est cependant très important de reconnaître à la personne âgée les mêmes droits, de consentir, de faire ses propres choix, d’exprimer ses besoins… en luttant contre les stéréotypes et les préjugés qui considèrent la personne âgée comme de fait vulnérable (étymologiquement, celui qui peut être blessé) pour éviter de la priver, par une bienveillance toute relative, de sa liberté de choix et de sa singularité d’individu, une situation bien relatée dans l’article de Jean Jacques AMYOT “Interstices du droit et distorsions des pratiques dans l’univers du grand âge”[1]. (voir extrait dans les ressources bibliographiques).
La difficulté des situations de démences en fin de vie relèvent essentiellement de la non conscience du patient de sa situation palliative et de la non acceptation de la famille de la situation terminale.[2]
La difficulté à évaluer la douleur chez les patients présentant des troubles cognitifs sévères est également à prendre en compte avec notamment des outils plus adaptés : échelle Doloplus.
A noter également que ces patients présentent des symptomatologies à type de fièvre et de constipation plus fréquentes.[3]
[1] INTERSTICES DU DROIT ET DISTORSIONS DES PRATIQUES DANS L’UNIVERS DU GRAND ÂGE Jean-Jacques Amyot Presses universitaires de Grenoble | « Jusqu’à la mort accompagner la vie » 2019/3 N° 138 | pages 11 à 24
[2] Michel J.P., Pautex S., Zekry D., Zulian G. & Gold G. (2002). End-of-life care of persons with dementia. J Gerontol A Biol Sci Med Sci., vol. 57, M640-4.
[3] Swine Christian, Schoevaerdts Didier, Choteau Bernadette, « Fin de vie du patient atteint de démence », Gérontologie et société, 2009/1 (vol. 32 / n° 128-129), p. 243-255. DOI : 10.3917/gs.128.0243.
Mourir chez soi est le souhait de nombreux français, néanmoins selon une étude de l’INED sur la fin de vie en France publiée en 2015, Il s’agit cependant d’une situation peu fréquente (¼ des décès ayant lieu à domicile).[1]
Une étude menée en HAD sur 170 patients de plus de 65 ans, montre que les soins palliatifs sur les patients âgés sont des soins plus techniques que les autres notamment dans le cadre de l’alimentation et de la prise en charge de la douleur. “Le maintien à domicile ne peut être possible que par la mise en place d’une équipe multidisciplinaire formée, coordonnée, 24h/24.”[2]
Les éléments confirmés par cette étude et que l’on retrouve dans beaucoup de publications, est que le déroulement d’une fin de vie à domicile nécessite que le lieu soit considéré comme sécurisant du point de vue médical.
Ce qui nécessite de pouvoir recourir à l’offre de soins 24h/24 et 7j/7, mais également que l’équipe ait pu anticiper, devant les signaux faibles observés, les évolutions de situation pour préparer les réponses adaptées sans recours précipité aux urgences.
Cette anticipation et cette prise en charge globale s’inscrit dans la logique de parcours à privilégier[1] dans la prise en charge des personnes âgées, afin d’éviter les situations de rupture.
L’autre spécificité de cette prise en charge à domicile est l’intrusion dans l’intimité du patient, de la famille, de l’histoire familiale et qui nécessite l’habileté des soignants et de l’équipe palliative pour se faire le moins agressive et envahissante. De nombreux articles traitent de ce point dans les ressources documentaires.
Ils l’ont fait ailleurs…
En Région parisienne et à Tours, Visitatio dispose de 5 équipes chargées d’assurer le bon déroulement des soins palliatifs à domicile.
Visitatio est né du constat que malgré une forte demande des patients de finir leurs jours à domicile, la majorité des fin de vie se déroulent en secteur hospitalier.
Les 3 valeurs fondatrice de cette association sont :
- de privilégier les soins palliatifs à domicile (ou en EHPAD lorsqu’il s’agit du lieu de vie du patient),
- d’amorcer une solidarité de voisinage
- d’accompagner le patient dans sa globalité.
Une association fondée en 2017, dont l’un des enjeux majeurs est d’assurer la prise en charge globale que requièrent les soins palliatifs. Les équipes opérationnelles sont ainsi composées de médecins, infirmières, psychologues et bénévoles qui s’articulent avec les autres acteurs du territoire (professionnels de santé de ville, équipe hospitalière; équipe mobile SP et Réseaux SP…).
Site internet : visitatio.org
Contact : Clémence Deshors clemence.deshors@visitatio.org
[1] Etude “Fin de vie en France” INED 2015
[2] Hospitalisation à domicile, soins palliatifs et gériatrie - Viviane Chappuis - Médecine et Hygiène InfoKara 2008/1 Vol 23 pages 16 à 17
Le Centre National Fin de Vie et Soins Palliatifs
Propose de nombreux outils à l’attention des professionnels de santé :
- soit téléchargeable sur le site : Parlons fin de vie
- soit en commande : contact@spfv.fr
Il s’agit notamment de :
- Cartes postales à distribuer aux patients,
- Affiches à placer dans les cabinets et lieux d’accueil,
- Infographies,
- Livret à destination des professionnels
Le ministère de la santé
Dans sa rubrique dédié aux “Droits des usagers”, le site internet met à disposition des fiches informatives “Parcours de santé, vos droits”, notamment :
- Fiche 7 : les soins à domicile
- Fiche 9 : la personne de confiance
- Fiche 17 : la prise en charge de la douleur
- Fiche 20 : les directives anticipées
- Fiche 21 : les soins palliatifs
- Fiche 22 : la fin de vie
Association Francophone des Soins Oncologiques de Support AFSOS
La cancérologie ayant participé initialement à la structuration des soins palliatifs, il est possible de prendre en point de repère les référentiels proposés par l’AFSOS :
- Quand associer une démarche palliative spécialisée pour les patients adultes atteints de cancer ?
- Chimiothérapie en phase palliative avancée
- Le deuil
- La place des proches aidants (avec un focus sur les temps de la maladie et les difficultés en phase terminale)
- Refus de soins en oncologie chez l’adulte
Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs SFAP
Sur son site, la SFAP propose de nombreux outils sur les soins palliatifs en gériatrie, construit avec la SFGG. On y retrouve notamment un arbre de décision pour l'application de la Loi Léonetti en Gériatrie, ainsi que des fiches d'analyse des différentes situation :
- La prévention de l'obstination déraisonnable en gériatrie
- Le refus de traitement en cas de maladie grave incurable en phase avancée chez un patient capable d'exprimer sa volonté et apte sur le plan juridique
- Refus de traitement maintenant artificiellement la vie, par un patient conscient et jugé apte sur le plan juridique
- Refus de traitement par un patient capable d’exprimer sa volonté mais considéré comme inapte, que ce patient soit en situation de fin de vie ou de maintien artificiel en vie
- Abstention thérapeutique chez un patient conscient capable d’exprimer sa volonté, considéré comme inapte, que ce patient soit en situation de fin de vie ou de maintien artificiel en vie
- Abstention thérapeutique chez un patient qui n’est plus capable d’exprimer sa volonté du fait d’un état d’inconscience, que ce patient soit en situation de fin de vie ou de maintien artificiel en vie
Les soins palliatifs répondent à plusieurs des missions socles des CPTS, néanmoins, il semble intéressant d’inscrire son action dans la mission “Organiser des parcours pluri professionnels autour du patient”.
Les questions pour fixer le cadre de l’action :
- Quels éléments du diagnostic de territoire encouragent une action dans les soins palliatifs ?
- Quels sont les objectifs visés par cette action ?
- Quelles sont les ressources dans l’équipe interdisciplinaire (compétences, formation,...) ?
- Quelles structures de soins palliatifs existent sur le territoire, quelles sont leurs missions, lesquelles sont incontournables pour mener un travail collaboratif de qualité ?
- Quelle structure de soutien et d’accompagnement des aidants sont disponibles sur le territoire ? Quelles sont leurs missions ?
- Quelle collaboration mettre en place avec ces structures ? un partenariat conventionnel peut il s’établir ?
- Quel processus d’organisation vont nous permettre d’assurer les fondamentaux des soins palliatifs :
- Pluridisciplinarité, interdisciplinarité et temps de réflexion collectifs (au delà de la construction des parcours, des protocoles de soins, temps d’échanges et de parole avec une psychologue, réflexion éthique dans la démarche),
- Quel plan de formation et d’informations : mise à niveau de la communauté sur le contexte législatif, sur les procédures internes, formation externe (par exemple les MOOC sur les soins palliatifs ou sur les aidants des personnes âgées proposés en ligne), proposition de formation ou de module d’éducation thérapeutique aux aidants...
- Quelle organisation pour l’inclusion en soins palliatifs d’un patient : quels critères d’inclusion ? quel protocole (visite d’un binôme au domicile ? Quelle communication avec le médecin traitant, la structure hospitalière référente ? Quel recours à l’HAD ? Quel recours au réseau de soins palliatifs ? Quel recours aux associations de bénévoles ? quelle écoute et quel recueil des besoins du patient et de son aidant ?
- Directives anticipées et personnes de confiance : Quelles modalités de recueil de DA et de la PC ? quelle centralisation pour que l’information soit partagée avec les membres de l’équipe ?
- Protocole de prise en charge : Douleurs, détresses respiratoires, … nécessitent la rédaction de protocoles de soins validés et d’arbres décisionnels. Ces éléments seront le socle qui faciliteront dans le cas singulier de chaque patient, les prescriptions anticipées.
- Quels outils utiliser ? pour l’évaluation, la traçabilité, la communication avec le patient et sa famille, l’information… Quelle communication spécifique mettre en œuvre avec les aidants ? si l’aidant n’est pas la personne de confiance, comment l’inclure dans la prise en charge en conservant une information médicale maîtrisée ?
- Quelle orientation ou accompagnement proposer aux aidants en période de deuil ?
L’ensemble des réponses vous permettront de fournir les éléments nécessaires à votre fiche action en santé et d’établir le calendrier de réalisation.
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L’essentiel de la démarche palliative |
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Fiche Parcours patient |
HAS - Décembre 2016 |
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Synthèse de l’organisation des parcours lien Note méthodologique et de synthèse documentaire lien |
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Comment favoriser le maintien à domicile des adultes relevant des soins palliatifs ? |
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Webzine |
HAS Juin 2016 |
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Comment mettre en oeuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ? |
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Guide parcours de soins |
HAS - Janvier 2020 |
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Synthèse : lien Rapport bibliographie : lien Différence entre sédation et euthanasie : lien |
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Renforcement des soins palliatifs en tant qu’élément des soins complets à toutes les étapes de la vie |
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Rapport de l’assemblée mondiale de la santé |
OMS - 2014 |
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Annuaire national des structures de soins palliatifs |
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Proposé par la SFAP |
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Propose par région, les contacts des structures de soins palliatifs et des accompagnants bénévoles. |
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Les directives anticipées |
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HAS - Avril 2016 |
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Document destiné aux professionnels de santé et aux structure médico-sociales
Document destiné au grand public
Pourquoi et comment rédiger ses directives anticipées lien |
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Soins palliatifs et législation |
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Les soins palliatifs |
Mobiqual 2.0 |
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Plan National 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs |
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2ème plan national |
HAS - Décembre 2015 |
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Existe-t-il une spécificité des soins palliatifs chez le sujet âgé ? |
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Micheline Michel et Olivier Michel |
CAIRN Info - 2002 |
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Extrait : Au final, toutes les situations de fin de vie sont diversement présentes chez les sujets très âgés en termes de symptômes, de maladies et d’entourage.
Chaque malade est singulier et l’âge en soi n’apporte pas de spécificité particulière en termes de prise en soins quand on se réfère aux travaux publiés chez le jeune. Ce qui semble faire la particularité de l’accompagnement de fin de vie des très âgés, c’est le manque de moyens accordés pour les effectifs en personnel soignant autant à l’hôpital qu’en institution et à domicile. Par ailleurs les personnes âgées en phase terminale ne sont pas prioritaires pour l’accès aux U.S.P. tandis que la demande de lits «dédiés» en service de gériatrie s’apparente à un parcours du combattant. La dévalorisation de la vieillesse par notre société se rejoue hélas dans ce domaine aussi. |
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Equipe pluridisciplinaire |
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Les soins palliatifs |
Mobiqual 2.0 - non daté |
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Extrait : Pour les personnes âgées Un projet global, prenant en compte tous les aspects de la prise en charge et de la personne Une cohérence des réponses apportées à la personne et à ses proches Une collaboration des divers professionnels autour d’une personne |
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Spécificités Gériatriques des soins palliatifs |
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Les soins palliatifs |
Mobiqual 2.0 - non daté |
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Extrait : Le ratio de personnels n’est pas celui des structures palliatives Pourtant, les soins palliatifs font partie de leur mission, d’où la nécessité d’une sensibilisation des équipes et d’une prise de conscience des directions |
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Spécificités de la mise en oeuvre d’une démarche palliative au domicile |
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Les soins palliatifs |
Mobiqual 2.0 - non daté |
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Extrait : Personne ne peut faire de soins palliatifs tout seul : équipe et pluridisciplinarité sont de rigueur L’équipe doit chercher à répondre aux besoins et aux désirs du patient et de ses proches Le choix des partenaires tient compte de la volonté du patient et de l’antériorité de ses liens avec les soignants et autres professionnels déjà impliqués auprès de lui dans le soin et l’aide Au domicile, il faut « faire exprès de se voir » ! (Dr JM Gomas) L’équipe n’existe que par la volonté des soignants Elle doit être créée dans chaque situation, autour d’un patient Intérêt du développement des réseaux de santé |
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Soins palliatifs et accompagnement |
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Brochure d’information |
INPES - 2009 |
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Extrait : Cette brochure a été conçue pour répondre aux premières interrogations que vous pouvez avoir au sujet des soins palliatifs : À qui sont-ils destinés ? Dans quels cas et à quels moments peut-on y recourir ? Par qui et où sont-ils dispensés ?... Vous y trouverez également des contacts pour identifier les structures adaptées et les associations de bénévoles d’accompagnement les plus proches de chez vous. |
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Soins palliatifs et gériatrie, un défi |
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Renée Sebag Lanoë |
CAIRN 2004 |
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Extraits : Les soins palliatifs en gériatrie constituent incontestablement un défi pour les années à venir. Ce défi ne tient pas aux soins palliatifs gériatriques en eux-mêmes, mais bien plutôt à tout un contexte éthique, organisationnel, démographique et pour finir, économique. Les conditions nécessaires pour qu’une prise en charge palliative se déroule à domicile sont effectivement nombreuses, mais le désir du malade lui-même et de ses proches et la présence de proches disponibles sont les premiers préalables. |
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Code de déontologie médicale |
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Ordre national des médecins |
2019 |
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Extrait : Article 37 (article R.4127-37 du code de la santé publique) En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement. Il doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.
Article 37-1 (article R.4127-37-1 du code de la santé publique) I. Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin en charge du patient est tenu de respecter la volonté exprimée par celui-ci dans des directives anticipées, excepté dans les cas prévus aux II et III du présent article. II. En cas d'urgence vitale, l'application des directives anticipées ne s'impose pas pendant le temps nécessaire à l'évaluation complète de la situation médicale. III. Si le médecin en charge du patient juge les directives anticipées manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale, le refus de les appliquer ne peut être décidé qu'à l'issue de la procédure collégiale prévue à l'article L. 1111-11. Pour ce faire, le médecin recueille l'avis des membres présents de l'équipe de soins, si elle existe, et celui d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant, avec lequel il n'existe aucun lien de nature hiérarchique. Il peut recueillir auprès de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou de l'un des proches le témoignage de la volonté exprimée par le patient. IV. En cas de refus d'application des directives anticipées, la décision est motivée. Les témoignages et avis recueillis ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. La personne de confiance, ou, à défaut, la famille ou l'un des proches du patient est informé de la décision de refus d'application des directives anticipées.
Article 37-2 (article R.4127-37-2 du code de la santé publique) I. - La décision de limitation ou d'arrêt de traitement respecte la volonté du patient antérieurement exprimée dans des directives anticipées. Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, la décision de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés, au titre du refus d'une obstination déraisonnable, ne peut être prise qu'à l'issue de la procédure collégiale prévue à l'article L. 1110-5-1 et dans le respect des directives anticipées et, en leur absence, après qu'a été recueilli auprès de la personne de confiance ou, à défaut, auprès de la famille ou de l'un des proches le témoignage de la volonté exprimée par le patient. II. - Le médecin en charge du patient peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative. Il est tenu de le faire à la demande de la personne de confiance, ou, à défaut, de la famille ou de l'un des proches. La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l'un des proches est informé, dès qu'elle a été prise, de la décision de mettre en œuvre la procédure collégiale. III. - La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient à l'issue de la procédure collégiale. Cette procédure collégiale prend la forme d'une concertation avec les membres présents de l'équipe de soins, si elle existe, et de l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est recueilli par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile. Lorsque la décision de limitation ou d'arrêt de traitement concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, selon les cas, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation. IV. - La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est motivée. La personne de confiance, ou, à défaut, la famille, ou l'un des proches du patient est informé de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d'arrêt de traitement. La volonté de limitation ou d'arrêt de traitement exprimée dans les directives anticipées ou, à défaut, le témoignage de la personne de confiance, ou de la famille ou de l'un des proches de la volonté exprimée par le patient, les avis recueillis et les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient.
Article 37-3 (article R.4127-37-3 du code de la santé publique) I.-A la demande du patient, dans les situations prévues aux 1° et 2° de l'article L. 1110-5-2, il est recouru à une sédation profonde et continueprovoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie, à l'issue d'une procédure collégiale, telle que définie au III de l'article R. 4127-37-2, dont l'objet est de vérifier que les conditions prévues par la loi sont remplies. Le recours, à la demande du patient, à une sédation profonde et continue telle que définie au premier alinéa, ou son refus, est motivé. Les motifs du recours ou non à cette sédation sont inscrits dans le dossier du patient, qui en est informé. II.- Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté et qu'un arrêt de traitement de maintien en vie a été décidé au titre du refus de l'obstination déraisonnable, en application des articles L. 1110-5-1, L. 1110-5-2 et L. 1111-4 et dans les conditions prévues à l'article R. 4127-37-2, le médecin en charge du patient, même si la souffrance de celui-ci ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie, excepté si le patient s'y était opposé dans ses directives anticipées. Le recours à une sédation profonde et continue, ainsi définie, doit, en l'absence de volonté contraire exprimée par le patient dans ses directives anticipées, être décidé dans le cadre de la procédure collégiale prévue à l'article R. 4127-37-2. En l'absence de directives anticipées, le médecin en charge du patient recueille auprès de la personne de confiance ou, à défaut, auprès de la famille ou de l'un des proches, le témoignage de la volonté exprimée par le patient. Le recours à une sédation profonde et continue est motivé. La volonté du patient exprimée dans les directives anticipées ou, en l'absence de celles-ci, le témoignage de la personne de confiance, ou, à défaut, de la famille ou de l'un des proches de la volonté exprimée par le patient, les avis recueillis et les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. La personne de confiance, ou, à défaut, la famille, ou l'un des proches du patient est informé des motifs du recours à la sédation profonde et continue.
Article 37-4 (article R.4127-37-4 du code de la santé publique) Le médecin accompagne la personne selon les principes et dans les conditions énoncés à l'article R. 4127-38. Il veille également à ce quel'entourage du patient soit informé de la situation et reçoive le soutien nécessaire. |
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Code de déontologie de la profession infirmière |
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Ordre national des infirmiers |
décembre 2016 |
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Extrait : Prise en charge de la fin de vie « Art. R. 4312-20. – L’infirmier a le devoir de mettre en œuvre tous les moyens à sa disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort. « Il a notamment le devoir d’aider le patient dont l’état le requiert à accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. « Il s’efforce également, dans les circonstances mentionnées aux alinéas précédents, d’accompagner l’entourage du patient. « Art. R. 4312-21. – L’infirmier doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité de la personne soignée et réconforter son entourage. « L’infirmier ne doit pas provoquer délibérément la mort. |
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L’intime au coeur des rencontres à domicile |
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Presses universitaires de Grenoble « Jusqu’à la mort accompagner la vie “ |
2018 |
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Extrait : L’intime n’est ni l’amitié ni l’amour mais un cadre propice au partage, sans ambition démesurée, sans attentes particulières, ni plans, ni autre objectif que de discerner les signes que fait (encore !) la vie, même depuis le lit du patient. Le cadre du domicile a prouvé ses qualités. Si, depuis un siècle, la mort a semblé déserter l’intime social en investissant l’hôpital, les évolutions récentes des plans santé rencontrent finalement les souhaits des malades : finir sa vie chez soi n’est-ce pas le souhait d’une écrasante majorité d’entre nous ? |
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Accompagner à domicile : de l’inattendu au partage de moments intenses de vie |
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Presses universitaires de Grenoble « Jusqu’à la mort accompagner la vie “ |
2018 |
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Extrait : Accompagner à domicile, c’est aller à la rencontre d’une personne qui accepte de nous ouvrir sa porte, nous reçoit chez elle en nous faisant entrer dans son intimité. Les bénévoles accueillis sont très attendus. Leur présence et leur écoute offrent à la personne accompagnée un moment de répit, un espace de liberté, comme une fenêtre ouverte sur la vie. La confiance qui s’établit rend possible l’échange, le « laisser-aller », la profondeur de la relation. Elle autorise la personne accompagnée à dire, montrer, partager sa souffrance, sa vulnérabilité, ses peurs, sa résignation parfois, mais aussi ses joies, ses petits |
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Accompagner à domicile, quelle place pour les bénévoles ? |
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Presses universitaires de Grenoble « Jusqu’à la mort accompagner la vie “ |
2016/4 N° 127 | pages 125 à 128
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Extrait : La famille, les proches, sont bien sûr en première ligne pour accompagner la personne malade ; les soignants également à travers leur façon de prendre soin et leur écoute. Les accompagnants bénévoles ont une autre place, qui est complémentaire. Ils viennent dans un cadre associatif, manifestant une solidarité. N’assurant pas le support des soins, étant extérieur à l’histoire familiale, l’accompagnant bénévole propose un espace autre où d’autres possibles peuvent se révéler. Il vient pour rencontrer la personne, partager le présent ; il ne vient pas pour faire un soin ou pour aider matériellement. Il propose une présence, une écoute, en s’adressant à la personne dans ce qu’elle vit, en tant que sujet. |
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L’urgence, la fin de vie et le domicile : de l’improvisation à la coordination |
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Presses universitaires de Grenoble « Jusqu’à la mort accompagner la vie “ |
2016/4 N° 127 | pages 99 à 100
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Extrait : En phase terminale d’une maladie, les symptômes de fin de vie sont identifiables par les équipes spécialement formées à la clinique palliative et s’ils ne sont pas anticipés, le recours à une hospitalisation sera inévitable en phase d’aggravation. Ces symptômes cliniques sont évalués par un binôme (médecin/infirmier) pour garantir un regard croisé sur une situation médicale et familiale bien souvent complexe. L’anticipation de la conduite à tenir en cas d’aggravation est partagée avec le patient et sa famille, et le psychologue peut intervenir pour en accompagner les impacts émotionnels. En effet dans ces périodes de séparation à venir, les sentiments et les émotions sont très souvent exacerbés. Nous ne sommes donc pas trop de deux ou trois, lors d’une visite à domicile, pour tenter de contenir, apaiser, mais être aussi force de proposition et de réassurance, pour envisager un décès à domicile, si cela est souhaité. |
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En fin de vie, le travail quotidien de l’hospitalisation à domicile entre sécurité clinique et sécurité émotionnelle |
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Presses universitaires de Grenoble « Jusqu’à la mort accompagner la vie “ |
2016/4 N° 127 | pages 85 à 97
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Extrait : Au-delà de ce que savent (ou ignorent) le malade et son entourage, l’intervention de l’HAD est facilitée lorsque le service hospitalier et le médecin traitant partagent avec l’équipe soignante un cadre commun d’intervention. En l’absence d’une définition partagée de la situation entre les principaux protagonistes, les ajustements et les décisions quant aux traitements, aux aggravations et aux urgences risquent d’être compliqués. |
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Interstices du droit et distorsions des pratiques dans l’univers du grand âge |
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Presses universitaires de Grenoble « Jusqu’à la mort accompagner la vie “ |
2019/3 N° 138 | pages 11 à 24
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Extrait : Si cette singularité vaut pour tous, il est salutaire de rappeler avec Michel Serres (1995) qu’elle est l’expression même de notre parcours de vie : « Avec l’âge, l’homme se détermine, devient de plus en plus singulier. Au début de la vie, il est indéterminé. Tous les choix sont possibles puis se décident les uns après les autres de sorte que l’âge conduit vers la singularité. Jeune, on n’existe que comme virtuel et en vieillissant on descend vers la réalité ». Néanmoins, la reconnaissance des singularités dans l’univers médico-social comporte un risque inouï : la fusion de toutes ces individualités en un archétype. Le savoir expert est trop souvent agencé avec des caractéristiques présentées comme des dénominateurs communs, induisant une méconnaissance ou un inintérêt pour ce qui relève de l’identité, du parcours, du distinctif, de l’idiosyncrasie. Nous avons tellement le sentiment de connaître la cible de l’expertise que nous ne sommes plus en capacité de prendre connaissance, de rencontrer, les individus qui se présentent à nous. Nous fabriquons tous les jours des clones nés de nos représentations caricaturales de l’âge. A fortiori quand notre identité professionnelle est en jeu. « Percevoir finit par n’être qu’une occasion de se souvenir. » (Bergson, 2012) |
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Domicile, foyer : lieux de vie pour faire “refuge”, en soins palliatifs |
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Presses universitaires de Grenoble « Jusqu’à la mort accompagner la vie “ |
2016/4 N° 127 | pages 73 à 84
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Extraits : Dans l’impossibilité de se projeter dans un avenir désormais compromis semble transparaître le besoin le plus essentiel de se référer à ses origines, un refuge, dont le domicile pourrait être une prime représentation évidente. Pour autant, quand bien même le domicile pourrait se partager, comme l’on partage le même toit, les mêmes remparts, nous pourrions ne pas bénéficier du même foyer. L’enjeu d’un accompagnement palliatif est alors de construire, restaurer, maintenir le lien social de la personne. Le lien social, lorsqu’il s’exprime sur le plan familial ou encore amical, ne s’arrête pas là, car il n’y a, selon nous, rien de naturel dans la proposition de faire des proches les soignants, les « aidants » de la personne qu’ils aiment, promus au rang de techniciens, mère de leur mère, « bourreau » pour des soins intrusifs qu’ils pourraient accepter de faire. Il se définit aussi au travers du lien de citoyenneté que créent l’institution et ses acteurs professionnels du champ du médical et du social (tel que le foyer de vie). Dans le cadre des soins palliatifs, le domicile est possible ou il ne l’est pas. Le « foyer » quant à lui, quel que soit le lieu d’accompagnement de la personne, doit advenir, « là où le Ça était, le Moi doit advenir » comme dirait S. Freud (1936). C’est-à-dire que dans tout ce qu’il représente de l’intimité, du subjectif, des investissements inconscients, nous pouvons encore y entrevoir la personne elle-même, pour peu qu’elle accepte de nous en ouvrir la porte. Ce foyer est ce qui fonde la personne en tant que sujet, dans son identité, dans ces liens qui sont les siens, dans son histoire qui lui reste à écrire et qui se poursuivra bien au-delà de sa mort. |
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Le domicile : lieu intime, lieu de soin, lieu de répit ? |
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Presses universitaires de Grenoble « Jusqu’à la mort accompagner la vie “ |
2016/4 N° 127 | pages 63 à 72
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Extrait : À domicile, plongés dans l’intime du patient et ses proches, nous sommes des « professionnels invités » et le patient nous donne à voir en complément de ce qu’il nous donne à entendre. Le domicile, lieu familier du patient et de ses proches aidants, demeure le prolongement de leur identité. Il représente la propre intériorité du patient, du couple, son « dedans » avec ses forces et ses faiblesses, ses secrets et ses propres arrangements. Accompagner et se faire accompagner, – tout comme soigner et se faire soigner – implique une relation mais cette relation ne nécessite pas forcément la création d’une rencontre. Dans les situations de grande vulnérabilité, le partage des affects permet cette rencontre alors que la relation de soin ou certains accompagnements peuvent s’organiser de manière plus opératoire |
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Soins palliatifs et accompagnement à domicile : quelles places respectives et quels liens entre les acteurs ? |
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Presses universitaires de Grenoble « Jusqu’à la mort accompagner la vie “ |
2016/4 N° 127 | pages 19 à 32
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Extrait : Il faut garder à l’esprit ce qui fait la spécificité du domicile : c’est un lieu de vie pour la personne et pour ses proches, qui est inscrit dans une histoire, où s’incarnent sous des formes variées les questions de l’identité, de l’intimité, de la sécurité. Il convient d’être vigilant à ce que la légitime visée d’un accès large aux soins palliatifs à domicile ne s’accompagne pas d’approches ou de visions normatives de ce lieu qui renvoie d’abord et avant tout à la singularité de chaque histoire de vie. De même, il ne faut pas occulter le fait que la maladie grave vient totalement bousculer le déroulement de la vie quotidienne à domicile. La charge physique, morale et financière générée par la maladie grave peut être lourde pour les proches. L’arrivée de nouveaux matériels, les passages parfois pluriquotidiens des acteurs du soin vont aussi impacter l’espace et le rythme de la maison. Une vigilance doit être maintenue pour éviter, même dans une visée du bien, une médicalisation excessive (surmédicalisation) de ce lieu de vie. Enfin, ce qui caractérise le soin et l’accompagnement des personnes gravement malades à domicile, notamment dans les phases avancées ou terminales, c’est la nécessité que les compétences médicales et en premier lieu du médecin généraliste, puissent venir sur place auprès de la personne. |
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L’accompagnement à domicile : la place de l’intime et de la pudeur |
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Presses universitaires de Grenoble « Jusqu’à la mort accompagner la vie “ |
2018/3 N° 127 | pages 19 à 25
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Extrait : Dit simplement : tout geste soignant sur le corps d’une personne, une palpation, une toilette, une intervention, touche à son être même et devient de fait une atteinte à son intimité la plus profonde, atteinte majorée lors des situations de fin de vie, comme celles d’état de conscience amoindri. Seule la nécessité du soin peut l’imposer, mais encore faut-il prendre conscience de cette intrusion pour en alléger le poids. |
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